你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

捐里程做公益，这位卡姐是榜样！******

　　“那个都是兄弟姐妹们一起捐赠的”，当我们联系上货车司机王素苗时，这是她说的第一句话。

　　王素苗，是货车司机群体里少有的女性，同时也是活跃在货车司机专属社区卡友地带的资深卡友，她口中所提到的“捐赠”既不是现金也不是物件，而是和货车司机息息相关的“运输里程”。

　　2022年6月，由卡友地带打造的公益平台“爱心里程捐”正式上线，货车司机在卡友地带APP的每一次签到、实际行车的每一段里程，都会转化成“爱心里程”捐赠给指定的公益项目。素来热心公益的王素苗正是在平台上线初期，就第一时间行动了起来。“第一次在卡友地带社区看到爱心里程捐公益平台上线的帖子的时候，就立马点进去了解情况，想不到平时跑车的里程也能做公益。”

　　从河北到新疆，是王素苗夫妇平时跑车的路线。跨越3000公里的路程，自此成为了夫妻二人的公益之路。

　　“我基本上都是跑几百公里，就会不由自主地打开卡友地带收一下里程，立马就捐出去了，现在就是一个很自然的事情”。截至目前，王素苗已经累计捐赠20多万公里的里程，相当于绕地球5圈的距离。

　　不仅如此，王素苗还积极动员身边的卡友共同参与捐里程、做公益。她告诉我们，自己所在的卡友地带石家庄互助分部，目前已经组建了4支爱心车队，人数超过40人，总捐赠里程近百万公里。

　　赠人玫瑰，手留余香。像王素苗一样热心公益的卡友不在少数，而他们在捐献爱心的同时，也成为了此项公益行动的直接受益者。

　　据悉，爱心里程捐公益平台现已上线多个公益项目，包括由中国妇女发展基金会和康明斯联合发起的货运路·巾帼行关爱货运行业女性项目、卡加养车·公益寻亲计划以及由所托瑞安和中国乡村发展基金会联合发起的“安行”公益计划。其中，卡加养车·寻亲计划已面向卡友发放寻亲车贴14788份，“安行”公益计划将提供年度100万元项目基金，用于精准帮扶商用车货车司机在驾驶过程中因意外、疾病等原因导致交通事故发生致贫的群体。

　　作为女性货车司机，王素苗在关爱货运行业女性公益项目前两期结束后，便收到了项目发放的行车关爱包及免费体检福利包。“关爱包里面有口罩、抗原、烫伤膏，还有一些卫生用品等等，都是我平时跑车能用到的，帮了我不少忙。另外，我们常年在外面跑车，很少有时间关注自己的身体，免费体检能帮我们及时了解身体的状况”。

　　如今，越来越多的"王素苗们"活跃在爱心里程捐公益平台。新的一年里，他们将和卡友地带及爱心企业一起，共同为关爱货车司机行动添砖加瓦。“爱心里程捐公益平台上的这些项目都是和咱们卡友密切相关的，自己参与进来献一份小小的爱心，能帮助更多人的感觉特别好，也希望未来有更多的卡友能参与进来”。

　　王素苗的心愿，也正是卡友地带自成立以来一直在做，也会不遗余力持续做下去的。